Tatarstan analizuje kwestię nowej inicjatywy polegającej na dostarczaniu leków osieroconym pacjentom

Trybunał Konstytucyjny Federacji Rosyjskiej na wniosek Rady Państwa Republiki Tadżykistanu potwierdził zgodność niektórych norm prawa federalnego z Ustawą Zasadniczą kraju. W szczególności parlament Tatarstanu polecił przestudiować art. 16 części 1, ust. 10 i art. 83 ust. 9 ustawy federalnej „W sprawie podstawowych zasad ochrony zdrowia obywateli Federacji Rosyjskiej”.

Standardy te nakładają obowiązek zapewnienia leków obywatelom regionu cierpiącym na rzadkie (sieroce) choroby. Często jednak obywatele państwa nie mają na to wystarczających środków, co podważa prawo mieszkańców kraju do powszechnego dostępu do opieki medycznej – zauważają autorzy wniosku. W 2020 roku przyjęto poprawki do Konstytucji Federacji Rosyjskiej, potwierdzające prawo do opieki zdrowotnej wszystkich Rosjan, niezależnie od miejsca zamieszkania i innych czynników.

Koszty wsparcia osieroconych pacjentów są bardzo wysokie, a budżety lokalne zróżnicowane. Stwarza to nierówność między pacjentami w miejscu zamieszkania – stwierdza wniosek republiki.

Jedynym sposobem na leczenie ratujące życie tych pacjentów jest otrzymanie leków od rządu. Zazwyczaj, gdy społeczności są niedofinansowane, pacjenci szukają ochrony sądowej lub administracyjnej. Jednak nawet jeśli wygrasz sprawę w sądzie, możesz nie mieć możliwości natychmiastowego otrzymania leków.

Istniejące braki równowagi ograniczają dostęp pacjentów do opieki medycznej, co narusza szereg zapisów Konstytucji Federacji Rosyjskiej. Rozwiązanie tych sprzeczności zapewniłoby bardziej niezawodne priorytetowe dostawy narkotyków na szczeblu federalnym, zauważyli prawnicy republikańscy. • Czy dopuszczalny jest podział kompetencji pomiędzy Federacją Rosyjską a jej podmiotami wchodzącymi w skład, w przypadku gdy większość obciążeń finansowych w zakresie dostaw leków spada na budżet regionalny? • Czy przestrzegana jest równość obywatelska w zakresie, w jakim jakość opieki medycznej nad pacjentami cierpiącymi na choroby rzadkie (sieroce) zależy od możliwości ekonomicznych regionu, w którym żyją.

Pod koniec września Trybunał Konstytucyjny Federacji Rosyjskiej podjął decyzję na wniosek parlamentu Tatarstanu, ale nie w sposób, jakiego oczekiwała republika. Kontrowersyjne normy uznano za niezgodne z prawem zasadniczym Rosji, gdyż nie przewidywały mechanizmu dostarczania leków potrzebującym, gdy regiony nie mają na to możliwości finansowych. Ustawodawca wziął zatem na siebie odpowiedzialność zapewnienia mechanizmu rezerwowego w zakresie dostarczania leków określonym kategoriom pacjentów.

Całkowicie nie zgadzam się z argumentacją posłów Tatarstanu z Sądu Konstytucyjnego Federacji Rosyjskiej, odwołujących się do wydanego wcześniej orzeczenia w tej sprawie (nr 1054-O z 2 lipca 2013 r.). Sąd ograniczył się do szczegółowej analizy mechanizmu zapewniania leków sierotom.

We wniosku republiki wskazano, że brak jednolitego podejścia do opieki medycznej nad sierotami prowadzi do „migracji medycznej”. Rodziny zmuszone są przenosić się do innych miast, ponieważ mają potrzebnych lekarzy i lepsze zapasy leków. sprzęt medyczny. Jednocześnie miejsce zamieszkania pacjenta nie powinno mieć wpływu na jego zdolność do leczenia – uważają autorzy apelacji.

„Sąd Konstytucyjny Federacji Rosyjskiej nie rozważył w pełni tej kwestii, a jedynie zwrócił uwagę, że w przypadku przeniesienia pacjenta z jednego regionu do drugiego nie ma możliwości przeniesienia już zakupionych leków ani przyznanych środków” – skarżyła się republika. Decyzją Trybunału Konstytucyjnego Federacji Rosyjskiej.

Parlament Tatarstanu zwrócił uwagę na potrzebę redystrybucji obowiązków pomiędzy regionami a federacją, zwracając uwagę na celowość przeniesienia zakupu drogich leków dla sierot na poziom budżetu federalnego. Orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego nie odnosi się jednak do tej kwestii. Nawet jeśli region nie ma wystarczających środków na dostarczenie leków, nie zwalnia go to z odpowiedzialności wobec obywateli. Jednocześnie w uchwale zauważono, że określenie kompetencji władz publicznych w sprawach należących do jurysdykcji ogólnej, związanych z wykonywaniem funkcji państwa społecznego, nie oznacza, że ​​Federacja Rosyjska „przestaje ponosić odpowiedzialność”. Sytuacja na miejscu.”

Często obywatelom cierpiącym na choroby sieroce, finansowanym z budżetu federalnego decyzją Komisji Lekarskiej, przepisuje się leki na receptę, które nie znajdują się na liście zatwierdzonej przez Rząd Federacji Rosyjskiej i nie są zarejestrowane w państwie. Jednocześnie za dostarczanie leków odpowiadają także podmioty Federacji Rosyjskiej.

— Uchwała nie odpowiedziała na kluczowe pytania. Nie było odpowiedzi, co zrobić, jeśli możliwości finansowe regionu nie pozwalają na zapewnienie pacjentom odpowiedniego wsparcia. Wiąże się to bowiem z pojawieniem się uzależnienia od skali wsparcia udzielanego pacjentom. W jego miejscu zamieszkania stanowiłoby to naruszenie jego podstawowych praw konstytucyjnych. Jednocześnie uzyskanie odpowiednich zatwierdzeń między ośrodkami i regionami w przypadku braku środków budżetowych na te ostatnie zajmuje dużo czasu i zagraża nieprzerwanemu zapewnianiu pacjentom niezbędnej opieki, zauważyła republika.

Przed utworzeniem mechanizmu wstępnego rosyjski Trybunał Konstytucyjny nie zdecydował, jak dziś działać. Większość uprawnień w zakresie dostarczania leków osieroconym pacjentom nadal należy do podmiotów państwowych.

Midhat Kurmanow, były Minister Sprawiedliwości Republiki Tatarstanu, ekspert prawa konstytucyjnego, potwierdził, że republika od kilku lat pracuje nad rozwiązaniem problemu dostarczania leków obywatelom cierpiącym na choroby sieroce. Jako przykład podał przykłady swojej pracy, gdy stał na czele Ministerstwa Sprawiedliwości Tatarstanu. Kobieta, która nie otrzymała drogich i ważnych leków, odwołała się do Sądu Wachitowskiego w Kazaniu, a ten zwrócił się o zatwierdzenie do Trybunału Konstytucyjnego. Czyja to władza: centrum regionalne czy federalne?

„Sąd Wachitowski postąpił bardzo mądrze i napisał, że pomimo odwołania do Trybunału Konstytucyjnego Republiki Tatarstanu leki należy nadal zapewniać. „Trybunał Konstytucyjny odpowiedział, że jest to ustawa zastrzeżona dla tego przedmiotu, więc należy to przewidzieć” – wyjaśnił. W związku z obecną sytuacją uważam, że parlament Tatarstanu nie powinien odwoływać się do najwyższego organu sądowego kontroli konstytucyjnej w Rosji. – On już przedstawił swoje stanowisko.

„Nie tylko w Tatarstanie, ale także w Republice Mari czy w obwodzie uljanowskim - gdzie dostaniesz 50 czy 20 milionów rubli na pacjenta?! To nonsens! Dlatego uważam, że zgodnie z Konstytucją za opiekę zdrowotną odpowiada państwo, naszym krajem jest Federacja Rosyjska i my mamy obowiązek zapewnić naszym obywatelom drogie leki – zapewnia.

Realnoe Vremya zapytał, czy ustawodawca Tatarstanu rozważa możliwość przygotowania planu legislacyjnego przenoszącego zapis dotyczący zakupu drogich leków dla sierot na poziom budżetu federalnego. Jaki jest zatem okres i jakie prace są zaplanowane w tej części?

„Sprawa jest na etapie badań” – odpowiedziała Realnoe Vremya Rada Państwa Tatarstanu.

Jednak wcześniej parlament Tatarstanu przedstawił Dumę Państwową podobną inicjatywę. Wobec braku dalszych postępów skierowano wniosek do Trybunału Konstytucyjnego Federacji Rosyjskiej, gdyż zdaniem autora istniejąca procedura wydawania leków osieroconym pacjentom narusza ich konstytucyjne prawa.

Tę opinię podziela także środowisko lekarskie Republiki. Nie da się całkowicie powierzyć zakupu tak drogich leków lokalnym budżetom. Sam pacjent cierpi z tego powodu.

Według niego tylko program federalny pomoże rozwiązać problem. Obecnie Moskwa składa hołd Fundacji Krąg Dobra, która powstała w 2021 roku, aby wspierać dzieci cierpiące na rzadkie (sieroce) choroby. Nie da się jednak poradzić sobie z leczeniem wszystkich chorych, obecnie występują problemy z zapewnieniem leków „absolwentom”, czyli pacjentom dorosłym (powyżej 19. roku życia). Dlatego problem należy rozwiązać lokalnie, co nie zawsze jest możliwe, zauważył Wawiłow:

— Czy zawsze musisz zabierać ze sobą ołówek i kalkulator, aby obliczyć możliwości finansowe swojej okolicy? Jeśli nie, co z regionem? Nic nie zrobią, a krewni będą pisać skargi. Nie spowoduje to osadzenia statku na mieliźnie. Ogromny wzrost cen leków sierocych. Kilka lat temu zażądała 31,5 mln rubli za dostawę leku Orfadin do Rosji. To roczne leczenie chłopca, które przywiozłem z Niemiec za 6 milionów dolarów. Oznaczenia włączone! Jest to korzystne dla firm kupujących leki sieroce. Ceny są wielokrotnie wyższe, więc ani władze federalne, ani lokalne nie mają wystarczających środków.

„Dziś wszyscy mówią o centralizacji, a tak naprawdę wiele jest scentralizowanych, więc pieniądze powinny odpowiednio iść” – mówi weteran środowiska medycznego w Tatarstanie. Dodał, że regiony nie będą mogły samodzielnie zakupić takich leków. „Byłoby też źle, gdyby cały budżet republiki był wydawany wyłącznie na leki i leczenie chorób sierocych. Jest wiele innych problemów, które wymagają finansowania. Problemu tego nie da się rozwiązać wysiłkami jednego regionu. A jeśli chodzi o zakupy, gdzie duże zakupy dokonuje się centralnie, to rabaty rosną, a naruszeń maleje” – stwierdził prezenter.

„Życie człowieka nie może zależeć od możliwości finansowych”

Biuro Departamentu Praw Człowieka Tatarstanu regularnie otrzymuje również wnioski od obywateli cierpiących na rzadkie (sieroce) choroby. Jak Saria Saburska powiedziała Realnoe Vremya, biuro rzecznika praw obywatelskich zajmuje się wyłącznie tymi problemami, przede wszystkim doradzając obywatelom, jak je rozwiązać, i zgłaszając sprawę do Ministerstwa Zdrowia Republiki Tatarstanu.

Według niej organizacja zwróciła się do Ministerstwa Zdrowia i rządu republiki z prośbą o zwiększenie środków dla tej kategorii obywateli cierpiących na choroby sieroce. W latach 2018-2019 ponad 130 osób potrzebowało kosztownych świadczeń medycznych, w tym specjalnego żywienia medycznego. Małoletnie dzieci otrzymały wsparcie z budżetu, jednak na wniosek Rzecznika zdecydowano się rozszerzyć to wsparcie na dorosłych pacjentów.

Kolejnym problemem jest dostarczanie pacjentom ze zdiagnozowanym SMA leku Spinraza, kosztującego 7 milionów rubli za butelkę. Co więcej, im wcześniej lek podano choremu dziecku, tym silniejsza była pozytywna reakcja. Dlatego też było wiele próśb w tej sprawie.

„W tej sprawie zwróciliśmy się do Komisarza Praw Człowieka Federacji Rosyjskiej z prośbą o zezwolenie na stosowanie leku w warunkach szpitalnych. Niestety, lek ten nie jest zaliczany do następujących grup klinicznych i statystycznych stosowanych w leczeniu pacjentów: Opisała Sarię Saburską w następujący sposób: „Na to również otrzymaliśmy pozytywną odpowiedź i dziś ten temat został usunięty. Oczywiście musimy iść dalej. Życie człowieka z pewnością nie może zależeć od możliwości finansowych.

Źródło: Реальное время