Le Tatarstan étudie la question d'une nouvelle initiative visant à fournir des médicaments aux patients orphelins

La Cour constitutionnelle de la Fédération de Russie, à la demande du Conseil d'État de la République du Tadjikistan, a confirmé la conformité de certaines normes de la loi fédérale avec la Loi fondamentale du pays. En particulier, le Parlement du Tatarstan a chargé d'étudier l'article 16 de la partie 1, paragraphe 10, et l'article 83, paragraphe 9 de la loi fédérale « sur les principes fondamentaux de protection de la santé des citoyens de la Fédération de Russie ».

Ces normes imposent l'obligation de fournir des médicaments aux citoyens atteints de maladies rares (orphelines) dans la région. Cependant, les sujets du pays ne disposent souvent pas de fonds suffisants pour cela, ce qui porte atteinte au droit des résidents du pays à l'accès universel aux soins médicaux, notent les auteurs de la demande. En 2020, des amendements à la Constitution de la Fédération de Russie ont été adoptés, confirmant le droit aux soins de santé de tous les Russes, quel que soit leur lieu de résidence et d'autres facteurs.

Les coûts liés au soutien des patients orphelins sont très élevés et les budgets locaux varient. Cela crée une inégalité entre les patients selon leur lieu de résidence, dit la demande de la république.

La seule façon pour ces patients de recevoir un traitement qui leur sauvera la vie est de recevoir des médicaments du gouvernement. Généralement, lorsque les communautés sont sous-financées, les patients recherchent une protection judiciaire ou administrative. Cependant, même si vous gagnez votre cause devant le tribunal, vous ne pourrez peut-être pas obtenir vos médicaments immédiatement.

Les déséquilibres existants limitent l'accès des patients aux soins médicaux, ce qui viole un certain nombre de dispositions de la Constitution de la Fédération de Russie. Résoudre ces contradictions créerait un approvisionnement prioritaire en médicaments plus fiable au niveau fédéral, ont noté les avocats républicains. • Est-il acceptable de répartir les pouvoirs entre la Fédération de Russie et ses entités constitutives, où la majeure partie de la charge financière liée à la fourniture de médicaments incombe au budget régional ? • L'égalité civile est-elle respectée dans la mesure où la qualité des soins médicaux prodigués aux patients atteints de maladies rares (orphelines) dépend des capacités économiques de la région dans laquelle ils vivent.

Fin septembre, la Cour constitutionnelle de la Fédération de Russie a pris une décision à la demande du parlement du Tatarstan, mais pas dans le sens espéré par la république. Les normes controversées ont été perçues comme incompatibles avec la loi fondamentale de la Russie, dans la mesure où elles ne prévoyaient pas de mécanisme permettant de fournir des médicaments à ceux qui en avaient besoin lorsque les régions n'avaient pas la capacité financière de le faire. Le législateur a donc pris la responsabilité de prévoir un mécanisme de secours pour fournir des médicaments à certaines catégories de patients.

Je suis totalement en désaccord avec les arguments des députés du Tatarstan de la Cour constitutionnelle de la Fédération de Russie, se référant à une décision précédemment adoptée sur cette question (n° 1054-O du 2 juillet 2013). Le tribunal s'est limité à une analyse détaillée du mécanisme de fourniture de médicaments aux orphelins.

La demande de la république indiquait que l’absence d’une approche unifiée pour fournir des soins médicaux aux patients orphelins conduisait à une « migration médicale ». Les familles sont obligées de déménager vers d’autres villes parce qu’elles disposent des médecins dont elles ont besoin et de meilleurs approvisionnements en médicaments. matériel médical. Dans le même temps, le lieu de résidence du patient ne devrait pas affecter sa capacité à recevoir un traitement, soulignent les auteurs de la note d’appel.

"La Cour constitutionnelle de la Fédération de Russie n'a pas examiné pleinement cette question, mais a seulement souligné que lorsqu'un patient se déplace d'une région à une autre, il est impossible de transférer les médicaments déjà achetés ou les fonds alloués", a déploré la république. Par décision de la Cour constitutionnelle de la Fédération de Russie.

Le Parlement du Tatarstan a souligné la nécessité de redistribuer les responsabilités entre les régions et la fédération, soulignant l'opportunité de transférer l'achat de médicaments coûteux pour les orphelins au niveau du budget fédéral. Cependant, la décision de la Cour constitutionnelle n’aborde pas cette question. Même si une région ne dispose pas de suffisamment de fonds pour fournir des médicaments, cela ne la dégage pas de sa responsabilité envers les citoyens. Dans le même temps, la résolution note que la détermination de la compétence des autorités publiques sur les sujets de compétence générale liés à l'exercice des fonctions de l'État social ne signifie pas que la Fédération de Russie « cesse d'assumer sa responsabilité ». La situation sur le terrain."

Souvent, les citoyens atteints de maladies orphelines, financés par le budget fédéral par décision de la Commission médicale, se voient prescrire des médicaments sur ordonnance qui ne figurent pas sur la liste approuvée par le gouvernement de la Fédération de Russie et ne sont pas enregistrés dans l'État. Dans le même temps, la fourniture de médicaments relève également de la responsabilité des entités constitutives de la Fédération de Russie.

— La résolution n'a pas répondu aux questions clés. Il n'y a pas de réponse sur ce qu'il faut faire si les capacités financières de la région ne lui permettent pas de fournir un soutien adéquat aux patients. Car cela entraîne l’émergence d’une dépendance à l’échelle de l’accompagnement apporté aux patients. Dans sa résidence, cela violerait ses droits constitutionnels fondamentaux. Dans le même temps, la réalisation des approbations appropriées entre les centres et les régions, en l'absence de fonds budgétaires pour ces dernières, prend beaucoup de temps et compromet la fourniture ininterrompue des soins nécessaires aux patients, a noté la république.

Avant la création du mécanisme préliminaire, la Cour constitutionnelle russe ne décidait pas comment agir aujourd'hui. L’essentiel du pouvoir de fournir des médicaments aux patients orphelins appartient toujours aux entités étatiques.

Midhat Kurmanov, ancien ministre de la Justice de la République du Tatarstan et expert en droit constitutionnel, a confirmé que la république travaillait depuis plusieurs années pour résoudre le problème de la fourniture de médicaments aux citoyens atteints de maladies orphelines. À titre d'exemple, il a donné des exemples de son travail lorsqu'il dirigeait le ministère de la Justice du Tatarstan. La femme, qui n'a pas reçu de médicaments coûteux et importants, a fait appel au tribunal Vakhitovsky de Kazan, qui a ensuite demandé l'approbation de la Cour constitutionnelle. À qui appartient ce pouvoir : centre régional ou fédéral ?

« Le tribunal de Vakhitovsky a agi avec beaucoup de sagesse et a écrit que, malgré le recours déposé auprès de la Cour constitutionnelle de la République du Tatarstan, les médicaments devaient toujours être fournis. "La Cour constitutionnelle a répondu que cela est réservé à ce sujet par la loi, donc cela doit être prévu", a-t-il expliqué. Concernant la situation actuelle, je pense que le parlement du Tatarstan ne devrait pas faire appel à la plus haute instance judiciaire de contrôle constitutionnel de Russie. "Il a déjà fait valoir son point de vue."

« Non seulement au Tatarstan, mais aussi dans la République de Mari ou dans la région d'Oulianovsk - où obtiendrez-vous 50 ou 20 millions de roubles par patient ?! C'est absurde ! C'est pourquoi je crois que, selon la Constitution, les soins de santé relèvent de la responsabilité de l'État, notre pays est la Fédération de Russie et nous sommes obligés de fournir à nos citoyens des médicaments coûteux », assure-t-il.

Realnoe Vremya a demandé si les législateurs du Tatarstan envisageaient la possibilité de préparer un projet législatif visant à transférer les dispositions relatives à l'achat de médicaments coûteux pour les orphelins au niveau du budget fédéral. Alors quel est le délai et quels travaux sont prévus pour cette partie ?

"L'affaire est au stade de la recherche", a répondu le Conseil d'État du Tatarstan à Realnoe Vremya.

Cependant, plus tôt, le parlement du Tatarstan avait présenté une initiative similaire à la Douma d'État. Aucun progrès n'ayant été réalisé, une requête a été adressée à la Cour constitutionnelle de la Fédération de Russie, car, selon l'auteur, la procédure actuelle de fourniture de médicaments aux patients orphelins viole leurs droits constitutionnels.

La communauté médicale de la république partage également cet avis. Il est impossible de confier entièrement l’achat de médicaments aussi coûteux aux budgets locaux. Le patient lui-même en souffre.

Selon lui, seul un programme fédéral permettra de résoudre le problème. Actuellement, Moscou rend hommage à la Fondation Circle of Good, fondée en 2021 pour soutenir les enfants atteints de maladies rares (orphelines). Cependant, il n'est pas possible de prendre en charge le traitement de tous les patients et il existe désormais des problèmes pour fournir des médicaments aux « diplômés », c'est-à-dire aux patients adultes (de plus de 19 ans). Le problème doit donc être résolu localement, ce qui n'est pas toujours possible, souligne Vavilov :

— Devez-vous toujours emporter un crayon et une calculatrice avec vous pour calculer la capacité financière de votre région ? Sinon, qu’en est-il de la région ? Ils ne feront rien et les proches écriront des plaintes. Cela n’échouera pas le navire. Forte augmentation des prix des médicaments orphelins. Il y a plusieurs années, elle a demandé 31,5 millions de roubles pour la fourniture du médicament Orfadin à la Russie. C'est un traitement d'un an pour un garçon, et je l'ai amené d'Allemagne pour 6 millions de dollars. Balisage activé ! Cela profite aux entreprises qui achètent des médicaments orphelins. Les prix sont plusieurs fois plus élevés, de sorte que ni les autorités fédérales ni les autorités locales ne disposent de suffisamment de fonds.

"Aujourd'hui, tout le monde parle de centralisation, et en fait, beaucoup de choses sont centralisées, donc l'argent devrait être dépensé en conséquence", déclare un vétéran de la communauté médicale du Tatarstan. Il a ajouté que les régions ne pourront pas acheter elles-mêmes de tels médicaments. « Ce serait également une erreur si la totalité du budget de la république était consacrée uniquement aux médicaments et au traitement des maladies orphelines. Il existe de nombreux autres problèmes qui nécessitent un financement. Ce problème ne peut être résolu par les efforts d’une seule région. Et lorsque cela concerne les achats, où les achats importants sont effectués de manière centralisée, les remises augmentent et les violations diminuent », a déclaré le présentateur.

« La vie d’une personne ne peut pas dépendre de ses capacités financières »

Le Bureau du Département des droits de l'homme du Tatarstan reçoit également régulièrement des demandes de citoyens souffrant de maladies rares (orphelines). Comme l'a déclaré Saria Saburskaya à Realnoe Vremya, le bureau du médiateur ne s'occupe que de ces problèmes, en conseillant d'abord aux citoyens comment les résoudre et en soulevant le problème auprès du ministère de la Santé de la République du Tatarstan.

Selon elle, l'organisation a fait appel au ministère de la Santé et au gouvernement de la république en leur demandant d'augmenter le financement pour cette catégorie de citoyens souffrant de maladies orphelines. En 2018-2019, plus de 130 personnes ont eu besoin de services médicaux coûteux, notamment d’une nutrition médicale spéciale. Les enfants mineurs ont bénéficié d'une aide budgétaire, mais à la demande du Médiateur, il a été décidé d'étendre cette aide aux patients adultes.

Un autre problème est lié à la fourniture aux patients atteints de SMA du médicament Spinraza, qui coûte 7 millions de roubles par bouteille. De plus, plus le médicament était administré tôt à un enfant malade, plus la réponse positive était prononcée. Il y a donc eu beaucoup de demandes à ce sujet.

« À cet égard, nous nous sommes tournés vers le Commissaire aux droits de l'homme de la Fédération de Russie pour lui demander d'autoriser l'utilisation du médicament en milieu hospitalier. Malheureusement, ce médicament n'est pas inclus dans les groupes cliniques et statistiques suivants pour le traitement des patients : Elle a décrit Saria Saburskaya comme suit : « Nous avons également reçu une réponse positive à cela, et aujourd'hui ce sujet a été supprimé. Bien sûr, nous devons avancer. La vie d’une personne ne peut certainement pas dépendre de ses capacités financières.

Источник: Реальное время