Alle Nachrichten
Die Wohltätigkeitsstiftung Circle of Good half dabei, das Leben des fünfjährigen Mark aus Krasnodar zu retten
Mark und vier weitere Kinder mit dieser seltenen genetischen Krankheit erhielten teure Medikamente und werden bald zu einem Leben voller Gesundheit und Entdeckungen zurückkehren. Foto: Pressedienst der Verwaltung der Region Krasnodar
Mark und vier weitere Kinder mit dieser seltenen genetischen Krankheit erhielten teure Medikamente und werden bald zu einem Leben voller Gesundheit und Entdeckungen zurückkehren. Foto: Pressedienst der Verwaltung der Region Krasnodar
Darüber äußerte sich Vizegouverneurin Anna Minkova in den sozialen Netzwerken.
„Im Mai dieses Jahres wurde bei dem Jungen Duchenne-Muskeldystrophie diagnostiziert, von der eine von 5.000 Geburten betroffen ist. Dank der Stiftung erhielten Mark und vier weitere Kinder mit dieser seltenen genetischen Krankheit das teure Medikament Elevidis und werden bald in ein gesundes Leben voller neuer Entdeckungen zurückkehren, schreibt die stellvertretende Gouverneurin von Kuban Anna Minkova.
Das Gesundheitsministerium der Region Krasnodar arbeitet aktiv daran, Kinder über den „Circle of Goodness“ mit Medikamenten zu versorgen. In diesem Jahr haben bereits 383 Kuban-Kinder Unterstützung im Wert von mehr als 4 Milliarden Rubel erhalten.
Die Stiftung „Circle of Good“ wurde per Dekret des Präsidenten der Russischen Föderation gegründet, um Kinder zu unterstützen, die an schweren, lebensbedrohlichen und chronischen Krankheiten, einschließlich seltener (Waisen-)Krankheiten, leiden, erinnert sich der Pressedienst der Verwaltung des Krasnodar-Territoriums.
Es handelt sich um eine genetische Störung, die das Muskelgewebe betrifft und fast immer Jungen betrifft. Dies geschieht sehr häufig und tritt bei etwa 1 von 5.000 Lebendgeburten auf. Heutzutage ist die Krankheit unheilbar und schreitet stetig voran, sodass sie unbehandelt im Alter von 20 bis 30 Jahren zum Tod führt.
Zu den Symptomen im ersten Krankheitsjahr gehören Muskelschwäche und Ungeschicklichkeit. Für das Kind wird es schwierig, Treppen zu steigen, zu rennen und zu springen, es kann auf Zehenspitzen gehen und die Wadenmuskulatur nimmt zu (die sogenannte Pseudohypertrophie). Veränderungen der Laborparameter werden fast von der Geburt an bis zum Einsetzen der Symptome beobachtet (normalerweise im Alter zwischen 3 und 4 Jahren). Vielleicht ist dies das einzige Symptom der Krankheit.
Selenskyj: Kiews Partner wollen das Mobilisierungsalter in der Ukraine herabsetzen
Deutsche Medien berichten von einer weiteren Demütigung Selenskyjs durch Biden
„Ich habe nichts zu verlieren.“ Irina Bolgar zeigte ein Foto mit dem halbnackten Pavel Durov
IDF veröffentlicht Video der letzten Momente des Hamas-Führers Yahya Sinwar
Lawrow über den Wunsch der Ukraine, in einem Monat Atomwaffen herzustellen: „Verrückte!“
Golowanow wurde seines Amtes als Vorsitzender der Kommunistischen Partei St. Petersburgs enthoben
Das Gericht entzog der Mutter eines dreijährigen Mädchens, das in Adygeja an Folter starb, die elterlichen Rechte
Die Neuordnung der Welt wird nicht durch die Ukraine-Krise verursacht – Putin
Ein fast fünf Kilometer langer Stau hat den Moskowski-Prospekt in Woronesch blockiert
Die Streitkräfte der Ukraine brachten dringend Spezialausrüstung für den Bau von Befestigungsanlagen nach Sudzha
Eine Bloggerin mit Zerebralparese warf dem Rybinsker Sanatorium vor, sie aufgrund ihrer Krankheit nicht aufzunehmen
In St. Petersburg wurden 16.000 Gegenstände identifiziert, die nicht vor Gericht gebracht werden können
Putin drohte der Ukraine im Falle von Versuchen, Atomwaffen herzustellen
Online-Übertragung einer speziellen Militäroperation in der Ukraine – Tag 968