Wszystkie nowości
Fundacja charytatywna Krąg Dobra pomogła uratować życie pięcioletniego Marka z Krasnodaru
Mark i czwórka innych dzieci cierpiących na tę rzadką chorobę genetyczną otrzymali drogie leki i wkrótce powrócą do zdrowego i odkrywczego życia. Zdjęcie: Służba prasowa administracji obwodu krasnodarskiego
Mark i czwórka innych dzieci cierpiących na tę rzadką chorobę genetyczną otrzymali drogie leki i wkrótce powrócą do zdrowego i odkrywczego życia. Zdjęcie: Służba prasowa administracji obwodu krasnodarskiego
Wicegubernator Anna Minkova mówiła o tym w sieciach społecznościowych.
„W maju tego roku u chłopca zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne’a, która dotyka raz na 5000 urodzeń. Dzięki fundacji Marek i czwórka innych dzieci chorych na tę rzadką chorobę genetyczną otrzymali drogi lek Elevidis i wkrótce powrócą do zdrowego życia, pełnego nowych odkryć – pisze zastępca gubernatora Kubania Anna Minkova.
Ministerstwo Zdrowia Terytorium Krasnodarskiego aktywnie działa na rzecz zapewnienia dzieciom leków za pośrednictwem „Kręgu Dobroci”. W tym roku 383 kubańskich dzieci otrzymało już wsparcie o wartości ponad 4 miliardów rubli.
Fundacja Krąg Dobra została utworzona na mocy dekretu Prezydenta Federacji Rosyjskiej w celu niesienia pomocy dzieciom cierpiącym na poważne, zagrażające życiu i przewlekłe choroby, w tym choroby rzadkie (sieroce), przypomina służba prasowa Administracji Terytorium Krasnodaru.
Jest to choroba genetyczna, która wpływa na tkankę mięśniową i prawie zawsze dotyka chłopców. Zdarza się to bardzo często, u około 1 na 5000 żywych urodzeń. Obecnie choroba jest nieuleczalna i stale postępuje, a nieleczona prowadzi do śmierci w wieku 20–30 lat.
Objawy w pierwszym roku choroby obejmują osłabienie mięśni i niezdarność. Dziecko ma trudności z wchodzeniem po schodach, bieganiem i skakaniem, może chodzić na palcach, dochodzi do wzrostu mięśni łydek (tzw. pseudoprzerost). Zmiany parametrów laboratoryjnych obserwuje się niemal od urodzenia aż do wystąpienia objawów (zwykle w wieku od 3 do 4 lat). Być może jest to jedyny objaw choroby.
„Nie mam nic do stracenia”. Irina Bolgar pokazała zdjęcie z półnagim Pawłem Durowem
IDF publikuje wideo przedstawiające ostatnie chwile przywódcy Hamasu Yahyi Sinwara
Rząd chce wprowadzić obowiązek uzyskiwania uprawnień do kierowania hulajnogami elektrycznymi
Mieszkaniec Krasnodaru stracił 1,3 mln rubli po telefonie od „pracownika Rosfinmonitoringu”
Ławrow o chęci Ukrainy stworzenia broni nuklearnej w ciągu miesiąca: „Szaleńcy!”
Gołowanow został zwolniony ze stanowiska przewodniczącego Partii Komunistycznej w Petersburgu
W Petersburgu zidentyfikowano 16 tysięcy przedmiotów, których nie można wnieść do sądu
Nie bierz tych śmieci nawet na wyprzedaże: Roskachestvo umieściło marki kawy na czarnej liście
Transmisja internetowa specjalnej operacji wojskowej na Ukrainie – dzień 968