Все новости
Благотворительный фонд «Круг добра» помог спасти жизнь пятилетнему Марку из Краснодара
Марк и четверо других детей с этим редким генетическим заболеванием получили дорогостоящие лекарства и вскоре вернутся к жизни, полной здоровья и открытий. Фото: Пресс-служба администрации Краснодарского края
Марк и четверо других детей с этим редким генетическим заболеванием получили дорогостоящие лекарства и вскоре вернутся к жизни, полной здоровья и открытий. Фото: Пресс-служба администрации Краснодарского края
Об этом в социальных сетях рассказала вице-губернатор Анна Минькова.
«В мае этого года у мальчика диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна, которая поражает одного из 5000 новорожденных. Благодаря фонду Марк и еще четверо детей с этим редким генетическим заболеванием получили дорогостоящий препарат «Элевидис» и вскоре вернутся к здоровой жизни, полной новых открытий, пишет заместитель губернатора Кубани Анна Минькова.
Министерство здравоохранения Краснодарского края активно работает над обеспечением детей лекарствами через «Круг добра». В этом году 383 кубанских ребенка уже получили поддержку на сумму более 4 миллиардов рублей.
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ для оказания поддержки детям, страдающим тяжелыми, опасными для жизни и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, напоминает пресс-служба администрации Краснодарского края .
Это генетическое заболевание, поражающее мышечную ткань и почти всегда поражающее мальчиков. Это случается очень часто, примерно в 1 случае из 5000 живорождений. Сегодня болезнь неизлечима и неуклонно прогрессирует, приводя к смерти к 20–30 годам, если ее не лечить.
Симптомы первого года заболевания включают мышечную слабость и неуклюжесть. Ребенку становится трудно подниматься по лестнице, бегать и прыгать, он может ходить на носочках, увеличиваются икроножные мышцы (так называемая псевдогипертрофия). Изменения лабораторных показателей наблюдаются практически от рождения до появления симптомов заболевания (обычно в возрасте от 3 до 4 лет). Возможно, это единственный симптом заболевания.