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La fondation caritative Circle of Good a contribué à sauver la vie de Mark, cinq ans, de Krasnodar
Mark et quatre autres enfants atteints de cette maladie génétique rare ont reçu des médicaments coûteux et retrouveront bientôt une vie de santé et de découverte. Photo : Service de presse de l'administration de la région de Krasnodar
Mark et quatre autres enfants atteints de cette maladie génétique rare ont reçu des médicaments coûteux et retrouveront bientôt une vie de santé et de découverte. Photo : Service de presse de l'administration de la région de Krasnodar
La vice-gouverneure Anna Minkova en a parlé sur les réseaux sociaux.
« En mai de cette année, le garçon a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne, qui touche une naissance sur 5 000. Grâce à la fondation, Mark et quatre autres enfants atteints de cette maladie génétique rare ont reçu le médicament coûteux Elevidis et retrouveront bientôt une vie saine pleine de nouvelles découvertes, écrit la vice-gouverneure du Kouban Anna Minkova.
Le ministère de la Santé du territoire de Krasnodar s'efforce activement de fournir des médicaments aux enfants à travers le « Cercle de la bonté ». Cette année, 383 enfants du Kouban ont déjà reçu une aide d'une valeur de plus de 4 milliards de roubles.
La Fondation Circle of Good a été créée par décret du Président de la Fédération de Russie pour apporter un soutien aux enfants souffrant de maladies chroniques graves, potentiellement mortelles, y compris de maladies rares (orphelines), rappelle le service de presse de l'administration du territoire de Krasnodar.
Il s’agit d’une maladie génétique qui affecte les tissus musculaires et touche presque toujours les garçons. Cela se produit très souvent, touchant environ 1 naissance vivante sur 5 000. Aujourd’hui, la maladie est incurable et progresse régulièrement, entraînant la mort entre 20 et 30 ans si elle n’est pas traitée.
Les symptômes au cours de la première année de la maladie comprennent une faiblesse musculaire et une maladresse. Il devient difficile pour l'enfant de monter les escaliers, de courir et de sauter, il peut marcher sur la pointe des pieds et les muscles des mollets augmentent (c'est ce qu'on appelle la pseudohypertrophie). Les changements dans les paramètres de laboratoire sont observés presque depuis la naissance jusqu'à l'apparition des symptômes (généralement entre 3 et 4 ans). C'est peut-être le seul symptôme de la maladie.
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