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La fundación benéfica Circle of Good ayudó a salvar la vida de Mark, un niño de cinco años de Krasnodar.
Mark y otros cuatro niños con esta rara enfermedad genética recibieron medicamentos costosos y pronto volverán a una vida de salud y descubrimiento. Foto: Servicio de prensa de la administración de la región de Krasnodar.
Mark y otros cuatro niños con esta rara enfermedad genética recibieron medicamentos costosos y pronto volverán a una vida de salud y descubrimiento. Foto: Servicio de prensa de la administración de la región de Krasnodar.
Sobre esto habló la vicegobernadora Anna Minkova en las redes sociales.
“En mayo de este año, al niño le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, que afecta a uno de cada 5.000 nacimientos. Gracias a la fundación, Mark y otros cuatro niños con esta rara enfermedad genética recibieron el costoso medicamento Elevidis y pronto volverán a una vida sana llena de nuevos descubrimientos, escribe la vicegobernadora de Kuban, Anna Minkova.
El Ministerio de Salud del territorio de Krasnodar está trabajando activamente para proporcionar medicamentos a los niños a través del "Círculo de la bondad". Este año, 383 niños de Kuban ya han recibido una ayuda por valor de más de 4 mil millones de rublos.
La Fundación Círculo del Bien fue creada por Decreto del Presidente de la Federación de Rusia para brindar apoyo a los niños que padecen enfermedades crónicas, graves y potencialmente mortales, incluidas enfermedades raras (huérfanas), recuerda el servicio de prensa de la Administración del Territorio de Krasnodar.
Es un trastorno genético que afecta al tejido muscular y casi siempre afecta a los niños. Esto sucede con mucha frecuencia y ocurre en aproximadamente 1 de cada 5.000 nacidos vivos. Hoy en día, la enfermedad es incurable y progresa de manera constante, provocando la muerte entre los 20 y los 30 años si no se trata.
Los síntomas en el primer año de la enfermedad incluyen debilidad muscular y torpeza. Al niño le resulta difícil subir escaleras, correr y saltar, puede caminar de puntillas y los músculos de la pantorrilla aumentan (la llamada pseudohipertrofia). Los cambios en los parámetros de laboratorio se observan casi desde el nacimiento hasta la aparición de los síntomas (generalmente entre los 3 y 4 años de edad). Quizás este sea el único síntoma de la enfermedad.
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